Centro Especializado

Por Flávia Lo Bello

O Instituto da Visão e o Departamento de Oftalmologia da Escola Paulista de Medicina/UNIFESP inauguraram, em outubro de 2018, um serviço inédito no Brasil,  o programa de acompanhamento e tratamento ocular do xeroderma pigmentoso, doença genética que gera uma extrema sensibilidade aos raios ultravioletas do sol, causando aparecimento de manchas na pele e cânceres, desde a primeira década de vida das crianças. 

“O xeroderma pigmentoso é uma doença muito grave, os olhos também podem ser acometidos por tumores ou outras lesões que podem causar baixa de visão e até cegueira”, revela o médico oftalmologista Rubens Belfort Neto, professor afiliado de Oftalmologia da Escola Paulista de Medicina/UNIFESP, um dos idealizadores do programa que atende os pacientes com esta doença. 

Ele explica que hoje o único tratamento disponível é proteger os pacientes dos raios solares com protetor solar, chapéu, roupas especiais etc. “São pacientes que devem evitar ao máximo sair durante o dia, mesmo com toda a proteção adequada”, afirma, ressaltando que também é fundamental identificar e tratar os tumores assim que possível, para evitar cirurgias grandes e mutiladoras. “Ainda não existem medicamentos que impeçam o aparecimento de novos cânceres, mas algumas moléculas estão sendo testadas”, completa o médico.

A respeito da implantação do programa no Instituto da Visão, Belfort esclarece que a ideia surgiu quando a equipe percebeu que alguns pacientes com a doença muito avançada eram acompanhados por diversos dermatologistas e oftalmologistas pelo Brasil, entretanto não havia um centro especializado que atendesse os portadores de xeroderma pigmentoso, principalmente na oftalmologia. “Estes pacientes merecem oftalmologistas treinados e experientes em câncer ocular, com experiência no tratamento desta doença tão rara , destaca o especialista. 

Belfort diz que cânceres oculares comuns, que normalmente são tratados com cirurgia ou colírio de mitomicina, requerem tratamentos diferentes nos portadores de xeroderma pigmentoso. “Atualmente há 38 pacientes com xeroderma pigmentoso sob os cuidados dos oftalmologistas da Escola Paulista de Medicina, que são re-examinados a cada três meses e seguem um rigoroso protocolo de acompanhamento com exame oftalmológico, citologia de impressão, avaliação por OCT (tomografia de coerência óptica), além de estudo genético”, relata o médico. 

De acordo com o oftalmologista, esse acompanhamento rigoroso do programa permite identificar e tratar lesões ainda microscópicas, evitando cirurgias mutiladoras. “Também temos um novo protocolo de pesquisa para tentar devolver a visão para alguns pacientes que ficaram cegos com uso de ceratoprótese”, comenta Belfort, enfatizando que a equipe de atendimento, além dos nove médicos do setor de oncologia ocular, também conta com equipe de visão subnormal, doenças externas e plástica ocular.

Além dos 38 pacientes em acompanhamento, há mais 17 aguardando data para realizar a primeira avaliação. “Muitos pacientes são de outros Estados e precisamos organizar toda a parte operacional e de custo para que eles possam vir a São Paulo”, esclarece o especialista, ressaltando que em outubro foram examinados 31 novos pacientes em um grande esforço da Escola Paulista de Medicina e Instituto da Visão. 

O programa de acompanhamento destes pacientes no Instituto da Visão conta hoje com uma equipe multiprofissional de 43 profissionais de saúde, entre oftalmologistas, dermatologistas, tecnólogos, enfermagem etc. “Também temos muita sorte de contar com parceiros, como a Ótica Ventura e a UV Line, que doam roupas e óculos especiais, que são fundamentais na prevenção de câncer nestes pacientes”, acrescenta.

Quanto às perspectivas futuras em relação ao tratamento do xeroderma pigmentoso, o médico salienta que pela primeira vez há um ambulatório organizado para atender os pacientes, minimizando as vindas ao hospital e com os mais modernos testes diagnósticos e tratamentos, o que garantirá, portanto, resultados melhores aos portadores desta doença. “Esperamos ter um tratamento pioneiro no mundo para evitar novos cânceres de pele, mas ainda estamos negociando o protocolo de tratamento com uma multinacional farmacêutica”, conclui Belfort.