Iniciativa da federação Vozes do Advocacy reúne relatos de pacientes e de endocrinologista em minidocumentário sobre o impacto físico e psicossocial da doença
A federação Vozes do Advocacy lançou em outubro a campanha “Vamos falar de DOT“, voltada à doença ocular da tireoide. A iniciativa busca ampliar o conhecimento da população sobre a condição, reduzir o estigma enfrentado pelos pacientes e discutir o diagnóstico tardio e as barreiras de acesso ao tratamento adequado, que, segundo a entidade, podem levar mais de três anos.
Doença autoimune com repercussões de longo prazo
Também chamada de oftalmopatia ou orbitopatia de Graves, a doença ocular da tireoide é uma condição autoimune e inflamatória que pode deixar sequelas como desfiguramento facial, estrabismo e neuropatia óptica compressiva, com risco de perda visual. Entre as manifestações mais frequentes estão retração palpebral, lagoftalmo, hiperemia e edema, proptose, olho seco, sensação de corpo estranho, fotofobia, epífora e borramento visual.
Na literatura internacional, a incidência estimada é de 16 casos a cada 100 mil mulheres e 2,9 a cada 100 mil homens. No Brasil, o número de pessoas afetadas ainda é desconhecido.
Impacto psicossocial e no trabalho
A campanha destaca o peso da doença além dos olhos. Estudos citados pela entidade apontam perda de autoconfiança em 52% dos pacientes, impacto psicossocial ligado à mudança da aparência em 63% e sintomas de estresse e ansiedade em 45%. De acordo com o material da campanha, pessoas com DOT têm risco sete vezes maior de precisar de licença médica no primeiro ano após o diagnóstico, menor chance de retomar a carreira e risco quatro vezes maior de aposentadoria por invalidez.
“O tratamento envolve descompressão de órbita, correção do estrabismo e/ou correção de retração palpebral, radioterapia e esteroides, além do controle dos sintomas do hipertireoidismo”, afirma Vanessa Pirolo, presidente da Vozes do Advocacy.
Minidocumentário e a jornada das doenças raras
O minidocumentário da campanha será veiculado nas redes sociais das organizações participantes e no site vamosfalardedot.com.br. O filme traz o depoimento do endocrinologista Cléo Otaviano Mesa Junior e relatos de pessoas que convivem com a doença, como Paulo José Campelo, Patrícia Gasques e Ana Maria Ramos.
A entidade também usa a campanha para discutir a jornada das doenças raras no país, definidas pela Organização Mundial da Saúde como condições que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil. Segundo Pirolo, o diagnóstico correto leva em média cerca de oito anos, tanto pela falta de profissionais capacitados para reconhecer essas condições, sobretudo na atenção básica, quanto pela escassez de serviços especializados. “Nos mais de cinco mil municípios do país existem somente 240 centros especializados”, diz.
A Vozes do Advocacy reúne 25 associações e três institutos e atua na sensibilização sobre diabetes, obesidade e suas complicações, além da promoção de políticas públicas. A campanha foi produzida pela agência Fator Digital, com apoio da Amgen.
Para saber mais sobre a doença e assistir ao minidocumentário, acesse www.vamosfalardedot.com.br.
